Детский церебральный паралич — это не столько заболевание, сколько состояние, которое сопровождает человека всю его жизнь. Его можно сравнить с такими хроническими патологиями, как сахарный диабет, рассеянный склероз или ревматоидный полиартрит. Важнейшая задача — научиться контролировать это состояние, чтобы поддерживать высокое качество жизни пациента и предотвращать развитие осложнений.
В этом разделе:
Насколько распространён ДЦП?
Почему у ребенка развивается церебральный паралич?
Передается ли ДЦП по наследству?
Когда устанавливается диагноз ДЦП?
Как часто встречается ДЦП?
В России ежегодно регистрируется 2,2-2,3 случая церебрального паралича на каждую 1000 новорожденных. Хотя полностью излечить церебральный паралич сегодня невозможно, своевременная и качественная реабилитация способна значительно улучшить жизнь ребенка.
Термин «церебральный» указывает на повреждение головного мозга, а «паралич» — на нарушение двигательных функций, мышечного тонуса и контроля над телом. В международной практике чаще используется просто «церебральный паралич», поскольку повреждение мозга, произошедшее в раннем возрасте, не исчезает с годами. Однако в отечественной медицине закрепилось название «детский церебральный паралич».
Медицинское определение церебрального паралича
Почему возникает ДЦП? Зачастую выявить одну конкретную причину крайне сложно. Известно, что причиной церебрального паралича всегда является повреждение головного мозга, которое могло произойти внутриутробно, во время родов или в первые два года жизни.
Более 400 различных факторов могут вызвать нарушения развития мозга, включая инфекции, тяжелую кислородную недостаточность, родовые травмы, интоксикации или преждевременные роды. Риск развития ДЦП у недоношенных детей значительно возрастает. Например, у рожденных до 37-й недели он в 5 раз выше, а до 28-й недели — почти в 50 раз.
Повреждение мозга приводит к задержке моторного развития. Это проявляется в нарушении контроля за положением тела и точностью движений. Эти нарушения могут быть как незначительными, так и крайне тяжелыми, полностью ограничивающими способность человека к движению.
Часто у ребенка с ДЦП наблюдаются сопутствующие проблемы: нарушения интеллекта, зрения, слуха, речи и питания, а также эпилепсия. Важно понимать, что если эти проблемы возникают без двигательных нарушений, их причиной является не ДЦП. Своевременная диагностика помогает исключить другие заболевания.
Повреждение мозга, случившееся однажды, не прогрессирует, и хотя оно не исчезнет, его последствия можно эффективно компенсировать с помощью реабилитационных мероприятий.
Передается ли ДЦП по наследству?
Генетического кода ДЦП не существует. Тем не менее, похожие симптомы могут проявляться у детей с некоторыми наследственными заболеваниями, вызванными генетическими сбоями. Поэтому некоторым детям с диагнозом ДЦП назначают консультацию у врача-генетика.
Если у родителей есть генетические мутации, которые привели к аномалии развития мозга у одного ребенка, есть вероятность, что ситуация может повториться и при рождении следующих детей.
Когда устанавливается диагноз ДЦП?
В первый год жизни неврологи редко ставят окончательный диагноз «детский церебральный паралич». Чаще используется предварительный диагноз — «перинатальное поражение нервной системы» (ППЦНС). Эта формулировка лишь указывает на факт повреждения нервной системы в раннем возрасте, давая ребенку время на восстановление.
При ярко выраженных симптомах в первые месяцы жизни в карте малыша может появиться запись «угроза ДЦП». Это служит сигналом для родителей и специалистов о необходимости раннего вмешательства.
Окончательный диагноз обычно ставится к 1 году, когда можно объективно оценить степень двигательных нарушений. Не существует специального анализа, который подтверждает или опровергает диагноз ДЦП. Его устанавливает невролог на основании типичных симптомов, данных о рождении и результатов осмотра.
Именно невролог должен своевременно поставить диагноз и назначить специализированное лечение.
Когда стоит беспокоиться?
Родителям следует обратить внимание на «красные флаги», даже если невролог не выявил отклонений:
ребенок не может держать голову в 4 месяца;
не сидит без опоры в 9 месяцев;
не ходит сам в 18 месяцев.
Эти признаки не обязательно указывают на ДЦП, но требуют тщательного обследования у специалистов.
Уровни и формы ДЦП
Современная диагностика ДЦП включает оценку уровня нарушения моторных функций. Для этого применяется Международная шкала GMFCS, которая оценивает повседневную активность пациента в его привычной среде.
Шкала классификации моторных функций GMFCS
Оценка по шкале GMFCS проводится обычно в 2-3 года. До этого возраста выводы делать рано, так как в первые годы жизни темпы развития высоки, а нейропластичность мозга может значительно изменить ситуацию. В дальнейшем уровень по GMFCS, как правило, остаётся стабильным.
Краткое описание уровней активности:
I уровень: Дети ходят самостоятельно без существенных ограничений, но могут испытывать трудности с более сложными движениями.
II уровень: Дети ходят самостоятельно, но с некоторыми ограничениями.
III уровень: Дети используют вспомогательные устройства (трости, ходунки) для передвижения по ровным поверхностям.
IV уровень: Дети могут сидеть, но не способны ходить. Для передвижения на улице они используют активные коляски или коляски с электроприводом.
V уровень: Дети не могут передвигаться без посторонней помощи.
Какие формы ДЦП бывают?
Моторные нарушения при ДЦП различаются по своему характеру. Они могут проявляться в виде спастики (повышенного мышечного тонуса), гипотонии (недостатка тонуса) или гиперкинеза (непроизвольных движений). У большинства пациентов (80%) наблюдается спастическая форма заболевания, при которой мышцы находятся в состоянии повышенного напряжения.
Спастические формы ДЦП делятся на:
Гемипарез (гемиплегия в России): поражение мышц одной половины тела, что напоминает последствия инсульта.
Диплегия: нарушена работа всех четырех конечностей, но больше всего страдают ноги.
Тетрапарез (тетраплегия в России): поражение обеих рук и обеих ног.
Примерно у 20% пациентов наблюдается низкий мышечный тонус (атаксическая форма) или непроизвольные движения (гиперкинетическая форма). Российские врачи называют атаксическую форму атоническо-астатической.
При низком тонусе ребенку сложно удерживать голову и тело в вертикальном положении. Такие дети часто относятся к V уровню по GMFCS. Основная помощь для них — поддержание правильной позы и профилактика ортопедических проблем.
Сколько стоит уход за ребенком с ДЦП?
Для поддержания физического состояния, формирования новых навыков и предотвращения осложнений необходимы постоянные, регулярные занятия. Еженедельно ребенок должен заниматься:
дважды в неделю с инструктором ЛФК (примерно 1500–2500 рублей за занятие);
раз в неделю с эрготерапевтом (1500–2000 рублей);
раз в неделю с логопедом или дефектологом (1500–2000 рублей).
Ежемесячные расходы могут составить от 24 000 до 36 000 рублей.
При наличии гастростомы может потребоваться специализированное питание. В 2024 году государство включило эту помощь в программу госгарантий, но на практике бесплатное питание предоставляется не всем. Поэтому эта статья расходов часто ложится на семью. Стоимость лечебной смеси может достигать 40 000–70 000 рублей в месяц.
Семьям с ребенком, имеющим ДЦП, также приходится самостоятельно приобретать вертикализатор, так как государственные опоры для стояния не всегда подходят. Стоимость вертикализатора варьируется от 150 000 до 300 000 рублей.
Какие занятия и помощь необходимы?
Чтобы сохранить имеющиеся навыки и приобрести новые, а также уменьшить боль, необходима комплексная работа в трех ключевых направлениях:
Борьба со спастикой: расслабление перенапряженных мышц.
Функциональная терапия: обучение правильным движениям и позиционированию.
Работа с ортопедом: своевременная профилактика осложнений.
Какие врачи помогают при ДЦП?
ДЦП — это комплексная проблема. Ребенок может иметь нарушения глотания или зрения, поэтому с ним должна работать команда специалистов: врачей, реабилитологов и педагогов. Главными специалистами, наблюдающими ребенка, являются невролог и ортопед.
Оптимальный подход — командная работа, когда специалисты регулярно обсуждают цели и планируют реабилитационный маршрут. Ребенку с нарушениями речи и глотания необходима помощь логопеда и специалиста по Альтернативной и дополнительной коммуникации (АДК). Детям с задержкой развития нужны занятия с дефектологом и логопедом.
Как бороться со спастикой?
Одна из главных проблем при ДЦП — мышечная спастичность. Она мешает движениям, ограничивает рост мышц и костей, приводит к вывихам и контрактурам. Важно снижать спастичность целенаправленно и безболезненно.
Доказанные методы лечения спастичности:
Ботулинотерапия;
Нейрохирургическое лечение.
В борьбе со спастикой применяют миорелаксанты. Наиболее известные препараты — Диспорт и Ботокс, содержащие ботулинический токсин. Этот метод называют ботулинотерапией.
Ботулинотерапия — это инъекции ботулотоксина в перенапряженную мышцу. Токсин блокирует передачу нервных импульсов, и мышцы расслабляются на срок до 6 месяцев. Решение о проведении ботулинотерапии принимается после тщательного неврологического и ортопедического осмотра.
Другим миорелаксантом является Баклофен, который может вводиться с помощью баклофеновой помпы. Помпа вшивается в брюшную полость, подавая препарат непосредственно в спинномозговой канал. Это позволяет значительно снизить дозировку и побочные эффекты.
Ещё один метод — селективная дорсальная ризотомия (СДР). Это операция, при которой нейрохирург пересекает часть чувствительных корешков спинного мозга, что приводит к немедленному снижению спастики.Важно: СДР показана только при поражении ног и отсутствии непроизвольных движений (дистонии). Решение о такой операции принимает междисциплинарный консилиум специалистов.
Что такое реабилитация?
Под термином «реабилитация» обычно понимают восстановление. Однако при ДЦП речь идёт об абилитации — обучении новым навыкам. Современная реабилитация — это комплексный подход, включающий физическую терапию, эрготерапию, ортезирование, подбор технических средств и альтернативную коммуникацию.
Физическая терапия помогает улучшить координацию, равновесие, силу, а также контроль позы и походки. Её цель — обучить мозг ребенка новым движениям, используя его нейропластичность.
Эрготерапия (дословно «терапия занятостью») направлена на улучшение когнитивных и психических функций, чтобы помочь человеку выполнять повседневные задачи (одеваться, есть, ходить в магазин). Эрготерапевт адаптирует окружающую среду с помощью вспомогательных средств.
Ортезирование — это изготовление и использование индивидуальных ортезов (корсетов, туторов) для предотвращения контрактур и деформаций, стабилизации суставов и снижения спастичности.
Альтернативная и дополнительная коммуникация (АДК) — это средства общения, которые заменяют или дополняют речь (карточки, коммуникативные планшеты). Специалист по АДК помогает ребенку, который не может говорить, найти способ для общения.
Реабилитация
Традиционно реабилитация проводилась курсами, когда ребенок получал максимальную нагрузку за короткий период. Однако этот подход имеет недостатки: навыки, полученные в экспресс-режиме, не всегда закрепляются в повседневной жизни и могут быстро исчезать до следующего курса.
Современный подход — длительная реабилитация по месту жительства. Цель — обучить ребенка и его семью оптимальному функционированию в повседневных условиях. Команда специалистов ставит конкретные цели, оценивает прогресс и корректирует программу в зависимости от роста и окружения ребенка.
Специалисты могут работать с ребенком на дому, помогать адаптировать среду и обучать родителей. Это делает реабилитацию постоянной и непрерывной, что обеспечивает более долгосрочные и значимые результаты.