Как получить бесплатные ТСР для ребенка с ДЦП в РФ: руководство для родителей

Государственная поддержка семей, воспитывающих детей с детским церебральным параличом (ДЦП) в Российской Федерации, является многоаспектной и включает в себя как денежные выплаты, так и обеспечение техническими средствами реабилитации (ТСР). Родители и опекуны имеют определенные права и возможности, позволяющие им получать необходимую помощь и поддержку от государства. Разберем ключевые аспекты этого вопроса.

Основные права родителей и опекунов детей с ДЦП

Российское законодательство гарантирует семьям, воспитывающим детей-инвалидов, ряд прав и льгот:

• Пенсионное обеспечение: Ребенок-инвалид имеет право на социальную пенсию по инвалидности.
• Ежемесячная денежная выплата (ЕДВ): Помимо пенсии, предусмотрена ежемесячная денежная выплата, размер которой ежегодно индексируется.
• Набор социальных услуг (НСУ): Включает бесплатное обеспечение лекарственными препаратами, санаторно-курортное лечение и бесплатный проезд на пригородном железнодорожном транспорте, а также проезд к месту лечения и обратно. Родители могут выбрать получение НСУ в натуральной форме или в денежном эквиваленте.
• Льготы по оплате жилищно-коммунальных услуг: Предоставляется скидка на оплату ЖКУ.
• Налоговые льготы: Родителям (усыновителям) предоставляется стандартный налоговый вычет по НДФЛ в увеличенном размере на каждого ребенка-инвалида. Опекунам и попечителям вычет предоставляется в меньшем размере.
• Трудовые права: Одному из родителей (опекунов, попечителей) предоставляются дополнительные оплачиваемые выходные дни (4 дня в месяц), право на неполный рабочий день и ежегодный оплачиваемый отпуск в удобное время. Работодатель не может направлять в командировки, привлекать к сверхурочной, ночной работе или работе в выходные дни без письменного согласия такого работника.
• Первоочередное право на зачисление в дошкольные образовательные учреждения, лечебно-профилактические и оздоровительные учреждения.
• Бесплатная парковка для автомобиля, перевозящего ребенка-инвалида.
• В некоторых регионах предусмотрены дополнительные льготы от местных бюджетов (например, компенсация транспортных расходов, обеспечение дополнительными ТСР).

Обеспечение техническими средствами реабилитации (ТСР)

Государство гарантирует детям с ДЦП бесплатное обеспечение ТСР, предусмотренных в Индивидуальной программе реабилитации и абилитации (ИПРА).

Как получить ИПРА и включить в нее необходимые ТСР:

• Обращение в медицинскую организацию: Первым шагом является обращение к лечащему врачу (педиатру, неврологу) для получения направления на медико-социальную экспертизу (МСЭ).
• Прохождение МСЭ: В бюро МСЭ проводится комплексное обследование ребенка, оценивается степень выраженности функциональных нарушений и разрабатывается ИПРА. Родители имеют право активно участвовать в обсуждении ИПРА и высказывать свои потребности в ТСР. Важно предоставить максимально полную информацию о нуждах ребенка, особенностях его двигательных нарушений и потребностях в различных средствах реабилитации (кресла-коляски, ортезы, вертикализаторы, средства для позиционирования, средства для самообслуживания, коммуникации и обучения).
• Включение ТСР в ИПРА: На основании оценки потребностей ребенка специалисты МСЭ вносят в ИПРА перечень необходимых ТСР с указанием их характеристик. Родители должны внимательно ознакомиться с ИПРА и убедиться, что все необходимые средства включены. При несогласии с ИПРА родители имеют право обжаловать решение бюро МСЭ в главное бюро или Федеральное бюро МСЭ.

Получение ТСР после оформления ИПРА:

Существует несколько способов обеспечения ТСР:

• Безвозмездное предоставление ТСР: Родители подают заявление на обеспечение ТСР в территориальный орган Социального фонда России (СФР) (ранее Фонд социального страхования - ФСС). К заявлению прилагаются ИПРА, свидетельство о рождении (паспорт ребенка), СНИЛС ребенка и паспорт родителя (законного представителя). СФР выдает направление на получение или изготовление ТСР в организацию, с которой заключен государственный контракт. Ребенок обеспечивается ТСР бесплатно. Для детей-инвалидов предусмотрена возможность доставки некоторых видов ТСР на дом.
• Компенсация за самостоятельно приобретенные ТСР: Если родители самостоятельно приобрели ТСР, предусмотренное ИПРА, они имеют право на получение компенсации от СФР. Размер компенсации определяется в соответствии с установленными государством нормами и не может превышать стоимости аналогичного ТСР, предоставляемого СФР бесплатно. Для получения компенсации необходимо подать заявление в СФР, предоставить документы, подтверждающие покупку (кассовые чеки, товарные накладные), ИПРА и другие необходимые документы.
• Электронный сертификат: Это новый механизм, позволяющий оплачивать приобретение ТСР непосредственно электронным сертификатом у определенных поставщиков, указанных в каталоге СФР. Для оформления электронного сертификата необходимо подать заявление в СФР через Госуслуги, МФЦ или клиентский центр СФР.

Квоты и бюджеты на ИПР

В Российской Федерации не существует отдельных квот на обеспечение ТСР для детей-инвалидов. Обеспечение ТСР осуществляется в соответствии с потребностями, указанными в ИПРА, и финансируется из средств федерального бюджета, выделяемых СФР.

Что касается бюджета на ИПР, то ИПРА сама по себе не является финансовым документом с определенным бюджетом. Она представляет собой перечень реабилитационных мероприятий и необходимых ТСР. Финансирование этих мероприятий и обеспечение ТСР осуществляется за счет средств федерального бюджета (через СФР), средств региональных бюджетов (на отдельные виды реабилитации и социальную поддержку) и средств Фонда обязательного медицинского страхования (ОМС) (на медицинскую реабилитацию).

Родители имеют право знать о доступных видах реабилитации и ТСР и требовать их включения в ИПРА, если они соответствуют потребностям ребенка и рекомендациям специалистов.

Права родителей (опекунов) и что можно требовать в МСЭК или СФР

В МСЭК родители (опекуны) имеют право:

• Предоставлять все имеющиеся медицинские документы и заключения специалистов.
• Активно участвовать в обсуждении ИПРА.
• Высказывать свое мнение относительно необходимых видов реабилитации и ТСР.
• Требовать включения в ИПРА конкретных ТСР, обосновывая их необходимость для ребенка.
• Получать разъяснения по всем вопросам, касающимся проведения экспертизы и содержания ИПРА.
• Обжаловать решение бюро МСЭ в вышестоящие инстанции.

В СФР родители (опекуны) имеют право:

• Подавать заявление на бесплатное обеспечение ТСР, указанных в ИПРА.
• Получать информацию о порядке обеспечения ТСР и сроках их предоставления.
• Подавать заявление на компенсацию за самостоятельно приобретенные ТСР.
• Получать разъяснения по вопросам, связанным с обеспечением ТСР и выплатой компенсаций.
• Обжаловать действия или бездействие сотрудников СФР в вышестоящие инстанции или в судебном порядке.
• Получать информацию о возможности оформления электронного сертификата на приобретение ТСР.

Как улучшить свою ИПРА для получения большей компенсации и необходимой помощи

Следующие действия могут помочь улучшить ИПРА и обеспечить включение в нее необходимых ТСР и реабилитационных мероприятий:

• Тщательная подготовка к МСЭ: Соберите все медицинские заключения, результаты обследований и рекомендации специалистов, подтверждающие потребность ребенка в конкретных ТСР и видах реабилитации.
• Активное участие в разработке ИПРА: На заседании МСЭ подробно расскажите о потребностях ребенка, его повседневной жизни, трудностях, с которыми он сталкивается, и о том, как конкретные ТСР могут улучшить его состояние и качество жизни.
• Предоставление обоснований: Если вам необходимы конкретные модели ТСР с определенными функциями, предоставьте письменные рекомендации от эрготерапевта, специалиста по реабилитации или других профильных врачей, обосновывающие необходимость именно этих средств.
• Консультация со специалистами: Обратитесь за консультацией к эрготерапевтам, специалистам по ТСР и юристам, специализирующимся на правах инвалидов, для получения грамотной поддержки и рекомендаций по составлению ИПРА.
• Обжалование ИПРА при необходимости: Если вы не согласны с перечнем ТСР или реабилитационных мероприятий, включенных в ИПРА, не бойтесь обжаловать решение МСЭ в установленном порядке.
• Регулярное обновление ИПРА: ИПРА имеет срок действия. По истечении этого срока необходимо повторно проходить МСЭ для ее пересмотра и внесения актуальных потребностей ребенка. При изменении состояния ребенка или появлении новых потребностей можно обратиться в бюро МСЭ для внесения изменений в действующую ИПРА.

Государственная поддержка и обеспечение ТСР являются важной составляющей помощи детям с ДЦП и их семьям в России. Знание своих прав и возможностей, активное взаимодействие с медицинскими и социальными службами, а также грамотное составление и реализация ИПРА позволяют получить необходимую помощь и улучшить качество жизни ребенка.